Depuis le 5 août 2016, deux décrets apportent des précisions sur la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et sur « les directives anticipées » telles que prévues par la loi sur la fin de vie du 2 février 2016.

Le premier décret 2016-1066 concerne les pratiques et la déontologie des professionnels de santé. Il modifie le code de déontologie médicale pour mettre fin à une obstination déraisonnable et pour organiser cette nouvelle forme de sédation avec des modalités différentes selon que le patient peut exprimer sa volonté ou non.

Le deuxième décret 2016-1067 concerne toute la population. Il explique les différentes modalités des directives anticipées que chaque personne peut établir au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. Ce décret détaille le contenu du modèle demandé par la loi « fin de vie » et les diverses façons de conserver ce document.

Deux cas de figure sont prévus : celui où la personne est en fin de vie ou se sait atteinte d’une affection grave et celui où la personne ne pense pas être atteinte d’une affection grave. L’indication d’une personne de confiance est également prévue. Concernant les façons de conserver ce document, le décret privilégie « le dossier médical partagé-DMP ». Les directives anticipées peuvent être conservées chez son médecin traitant, dans le dossier médical en cas d’hospitalisation, ou dans le dossier de soins pour une personne en maison de retraite. On a la possibilité de le conserver chez soi ou de le confier à une autre personne de son choix.

Modèle de directives anticipées :

Mon identité : nom et nom usuel, date et lieu de naissance, adresse, courriel, téléphone.

Précisions personnelles : je bénéficie d’une mesure de tutelle oui, non, certaines informations pour le médecin. Je rédige les présentes directives anticipées pour le cas où je ne serais plus en mesure de m’exprimer au moment de la fin de ma vie.

Mes volontés sont les suivantes :

Modèle A : Je suis atteint d’une maladie grave, je pense être proche de la fin de vie. À propos des situations dans lesquelles je risque de me trouver (ex : situation de coma en phase terminale d’une maladie), j’indique ici si j’accepte ou si je refuse que l’on me maintienne artificiellement en vie dans le cas où j’aurais définitivement perdu conscience et où je ne pourrais plus communiquer avec mes proches. Mes volontés sont les suivantes… À propos des actes ou des traitements médicaux dont je pourrais faire l’objet, j’indique si j’accepte ou si je refuse qu’ils soient entrepris (réanimation cardiaque, branchement de mon corps sur un appareil à dialyse rénale, intervention chirurgicale, autres traitements en fonction de ma maladie). Si ces actes ont déjà été entrepris, j’accepte ou je refuse de les continuer (assistance respiratoire, alimentation artificielle…) J’indique si je veux bénéficier d’une sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur, date et signature.

Modèle B : Je pense être en bonne santé, je ne suis pas atteint d’une maladie grave. À propos des situations dans lesquelles je veux ou je ne veux pas que l’on continue à me maintenir artificiellement en vie (ex : traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral…) entraînant un état de coma prolongé jugé irréversible, j’indique ici si j’accepte ou si je refuse.

Personne de confiance : Conformément à l’article L1111-6 du code de la santé publique, je désigne les personnes nommées ci-après… Elles reçoivent de ma part le mandat exprès pour avoir accès à mon dossier médical et seront chargées de veiller au respect de mes volontés et de mes droits.

Les pratiques professionnelles et celles des proches aidants sont appelées par ces méthodes à évoluer. En établissement médico-social et sanitaire, le conseil de la vie sociale (CVS) et la commission des usagers (CDU) doivent s’y intéresser. À domicile, les intervenants et les aidants également. Reste à avoir des formations appropriées et des accompagnements adaptés. Bien vieillir dans la dignité est ce prix.

Source : FIL BLEU – N° 242 – NOVEMBRE-DÉCEMBRE 2016.

Voir aussi l’article sur le site Quechoisir.org :

https://www.quechoisir.org/decryptage-fin-de-vie-s-opposer-a-l-acharnement-therapeutique-n22859/